診察その後 L-ドーパ製剤

主治医の勧めもあり、エフピー錠だけはパーキンソン病の進行を抑える可能性があるかもしれないからの一言を信じて3年強飲み続けてきました。薬価も高く、これだけで月に3千円ぐらいの支払いになります。

後で分かったのですが、この薬は他のパーキンソン病薬の効果を長引かせるなどの補助薬であり、単独で使うことは日本神経学会のガイドライン違反のようです。

最近になって時々軽い頭痛があり、血圧を測ってみると上が150台になっていることが多く、主治医に相談してみましたが、副作用で低血圧の報告はあるが、高血圧の報告はないとのことでした。試しに飲むのを止めてみたら、その後は高血圧症状が起こらず、そのまま飲むのを止めてしまいました。

パーキンソン病のガイドラインが2011年に改正され、初期の患者でもQOLの向上からL-ドーパ製剤の使用が認められることになりました。

主治医と相談し、常用するわけではなく、緊急避難としてのL-ドーパ製剤の使用はありとの判断でネオドバストンL100を1日1錠分出してもらうことにしました。

午前に半錠、午後に半錠服用すると夕方には軽い頭痛が出て体調が悪くなりました。

1/4錠を2時間半ごとに飲むと振戦と固縮が少し抑えられムクナ豆が効いている状態+αの状態になり、軽い眠気があるものの、持続時間も少し長いように思います。やはり、パーキンソン病の薬の王様は優れていると思いましたが、主治医の説明程劇的な効果が出なかったことに少しがっかりし、期待したほどではなかったなという感じでした。

長期に服用すると効果が低下したり、不随運動が出るとの言われるL-ドーパ製剤ですが、うまく取り入れて使い方を試行錯誤してみようと思いました。


「ふるえ系」と「かたまり系」

パーキンソン病の場合、症状の個人差が大きく一概に言えないのですが、周りの同病者を見ると、個人的には、症状に手足のふるえから始まる人と、身体がかたまることから始まる人の両者に分かれるように思います。振戦と固縮の発現の違いで相対的なものだとは思うのですが。

「ふるえ系」の人は、手足が振るえるので初期から病状に気がつくことが多く、私のように自分の異変に気づいて早めに診察に行き検査をすることとなります。ただ、高齢者では手足の振るえが加齢によるものと思いがちで、主治医に言わせれば隠れパーキンソン病患者はかなりの数に上るのではないかと言います。

「かたまり系」の人は、普通に歩いているのに転倒しやすいとか、一般動作が鈍いとか自分では気づいていない場合もあるようで、その分、治療開始が遅れる可能性があります。

身体が動かなくなってから病院へ行き、パーキンソン病と診断される。身体が動かないわけですから薬によって身体を動くようにコントロールせざるを得ず、薬の種類や量も当初から多いように思います。同時に薬効が切れたとき、つまりウェアリングオフが起きないように常に注意が必要になってきますが、これも食事や血液の状態で左右されるので「ふるえ系」の人より難しいこととなります。

主治医によれば「ふるえ系」の人はふるえていても日常生活ができることが多く、薬を飲まずにそのままにしている患者も多いし、どちらかと言えば、パーキンソン病の薬はふるえを止めるよりはかたまりを緩和する、動かすようにする薬に主体があるように思うと言います。


パーキンソン病とムクナ豆

パーキンソン病の薬の副作用に苦しみ、何か他に方法がないのかとネット検索を進めるうちにムクナ豆(八丁豆)の存在を知りました。

ムクナ豆は天然のL-ドーパを含んでおり、インドの民間療法であるアーユルベーダにも用いられているという古くからある食材とのことです。

ムクナ豆の振興を進めているムクナ会( http://mucuna.jp/index.html)があり、利用振興と栽培や使用方法の詳細や講習などが行われているようです。

調べていくと、このムクナ豆を使ってパーキンソン病と闘っている方 (http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707/folder/1049999.html) のブログも参考になり、こんな方法があるのかととても力になりました。

早速、ムクナ豆をネットで購入して説明書きに従って圧力鍋で水で煮ると汁が黒くなって豆が煮あがりました。豆の大きさは2-3cmくらいで味は特徴があるわけでもなく、えぐみもなく想像していたよりも食べやすいものです。L-ドーパは水に溶けやすく、熱に弱いので厳密には調理時間を短くすることが必要とのことです。

1回に3粒程度を目安にして食しますが、黒い汁にもドーパミンが含まれているのでこれも飲むといいといわれています。食べる量やタイミングは個人で調整する必要があるので、少量から始めて様子を見ます。

タッパーウェアに1日分10粒程度を入れて仕事に出かけます。

仕事中に3回、つまり2時間半に1回の割合で3粒程度食すとある程度振戦が抑えられることがわかりました。

頭痛や吐き気もありませんし、特に気になる体調変化はありませんでした。単なる豆という食材ですから当然といえばそうなんですが。出るとすればアレルギー症状かなと思っていましたが、それも出ませんでした。

秋口から初めて冬の間もこの方法で何とか過ごすことができ、薬も殆ど飲まない状況が続きました。

この方法でなんとか過ごせればよいのにと思う日々でした。


パーキンソン病と運動や鍼灸

パーキンソン病になると振戦や固縮などが現れます。その度合いは個人差が大きいですが、身体が不自由なのは間違いありません。脳内の神経伝達がうまくいかないわけですから薬などで伝達を改善するしかないのですが、振戦についてはうまくいきません。主治医も薬で振戦を完全に止めることはできないといいます。一方でジスキネジアという現象があります。これは薬の副作用によって自分の意志とは関係なく手足や身体が動くことです。

薬の量と度合いを決める目安としてジスキネジアや幻覚が出ない範囲で用量を決めますが、固縮が強い人は少し身体が勝手に動く方が動けないよりましと考えるようです。

運動することによって固縮を緩和できることは理解できます。継続して運動すれば身体が軽く感じます。私の場合、3日ほどすると身体が固くなってきたと感じます。スポーツクラブでストレッチと軽い負荷でのマシンを用いたトレーニングをします。関節の可動域を拡げることと左右のバランスを取ることを目的にしています。最後にランニングマシンで6Km/時の早足で5分間、8Km/時のジョギングで5分間、これを各3回繰り返して30分間を終えます。ランニングマシンで一定の速度に合わせて身体を動かすことによって身体にリズムを覚えさせることが大事だと考えています。いつも最初はカクカクした動きで足を出す、腕を振るのがやっとですが10分後にはかなり滑らかな動きになります。30分立った後でもカクカクした動きはありますが、かなり改善されます。

ネット検索すると鍼灸によって病状が改善すると書かれています。このため、何度か試してみようと思うのですが、当該の鍼灸院が近くにないこと、運動と同じで定期的に継続して受けないと効果が続かないと思うのですが、それには1回の施術費が高すぎますし、これに交通費が掛かります。3日で身体が固くなるとして1カ月に10回も施術を受けるのは時間も費用も難しいと思います。

整体やカイロプラティックも効果があると思います。固縮で身体が歪んできますので定期的な修正が必要です。運動をしていればそれほど頻繁に施術する必要はないので時間も費用も納得できるところだと思っています。

 


パーキンソン病の薬代

パーキンソン病の薬代ってどうでしょう。

羅病後、薬を飲むことになりますが、補助制度の対象になるのはヤール判別でⅢ以上の場合です。Ⅲ以上というのは日常生活に不自由が出て介助が必要なレベルですから、パーキンソン病で薬を飲みながら仕事をしている人(ヤールⅠかⅡ)にとっては補助がなく、健康保険の3割負担が強いられます。

例えば、L-ドーパ製剤のネオドバストンL100の薬価は34.30です。歴史的に古い薬ですから薬価もそれほど高くありません。

レキップ0.25mgは薬価58.40、ビ・シフロール0.125mgの薬価は48.80、エフピーOD2.5mgの薬価は325.00です。

1日に複数の薬を何回か飲むことになりますから、組合せによっては月に何万円になってしまうこともあります。私も薬価を調べてなくて試飲を含め、主治医にいくつかの薬をお願いしたとき薬局の支払いで高くて慌てたことがあります。

先行販売薬ではジェネリック薬もありますが、主治医に言わせると、まんじゅうに例えて餡の部分の成分は同じでも包んでいる皮の部分のつくりや成分が微妙に違うので試してみないとわからない。つまり、効果が保証できないということになります。私は試してみる価値があると思うのですが、副作用のことを考えると二の足を踏んでしまいますし、合わなかった場合に薬が無駄になること、服用を無暗にやめると重篤な反動が出ることがある薬もパーキンソン病薬の場合多いのでなかなか手を出しにくい面があります。

 

 


診察その後 ドパミンアゴニスト2

急遽、1カ月後に変更した診察で、ビ・シフロールの副作用と思われる、眠けと頭痛について相談しました。ネット検索では突発性睡眠による交通事故の報告があり、吐き気とともによくある副作用のようです。

主治医は副作用も個人差が大きく、出ない人もあるし、いろいろな副作用が出る人もあるので、エフピーでも副作用の出る人もあり、飲み続けることによって副作用が落ち着く人もいるとのことでしたが、続けて飲むには仕事を辞めなければ無理だなというのが本音でした。

同じ系統のドパミンアゴニストでメーカーが異なるレキップを試すこととなりました。

人によってはビ・シフロールはだめでもレキップは飲める人がいるとの勧めからでした。今回は1カ月分の処方にしてもらいました。

レキップの副作用はメーカーのHPに安全性の項目で載っており、承認時までの調査症例336例中194例(57.7%)に臨床検査値異常を含む副作用が報告され、その主なものは、 傾眠51例(15.2%)、幻覚46例(13.7%)、悪心40例(11.9%)でした(承認時)。

傾眠とは意識障害(意識混濁)の程度のひとつ。周囲からの刺激があれば覚醒するが、すぐに意識が混濁する状態。 場所と時間がわからなくなったり、直前の出来事の記憶がないことがあること。悪心とは嘔吐に先行するむかつきのことで、眠くなったり、幻覚を見たり、むかむかするということです。

ビ・シフロールと同じように、仕事休みの土曜日の朝食後にエフピー1錠、レキップ1錠を飲みました。

やはり1時間もたたないうちに少し眠くなり、横になるとそのまま少し眠ってしまい、目が覚めて意識はあるのですが、身体が怠く、頭がボォーとしてゴロゴロしている状態が一日続きました。翌週も仕事休みに試してみましたが同じような状態でした。

ビ・シフロール、レキップともに最初一日1錠から始めてその後適量まで増やす方法が示されています。また、レキップは就寝前に飲むことが指示されています。レキップでこの方法も試しましたが、翌朝起きられないという事態になり、これも難しいなぁというところです。

結局、これ以上、この薬を試す気がなくなりました。


診察その後 ドパミンアゴニスト1

その後、2-3カ月に1度の割合で診察を受けてきました。

特に何かを検査するわけでもなく、年に1度、血液検査を受けるのと、診察では右手、右腕、右足の硬化具合と歩行不良を診てもらうぐらいで、後は病状の進行報告と対処方法について話を聞くことになります。

去年、発病3年目で振戦が増えたことと身体が固くなる固縮が進行しているように思ったので薬について相談しました。

主治医もそろそろドパミンアゴニストを試してもいいかもしれないというので、ドパミン受容体刺激薬、つまり、ドパミンを受け取る側の受容体を刺激して、ドパミンが分泌されたときのような反応を起こす、女王ライクな偽薬です。麦角系と非麦角系があるそうですが、麦角系は心臓に重篤な副作用が出ることがあり、非麦角系のビ・シフロールを2カ月分処方してもらい、エフピー錠と併用して試すこととしました。

副作用のことを考えて、仕事休みの土曜日の朝食後にエフピー1錠、ビ・シフロール1錠を飲みました。

1時間もたたないうちに少し眠くなり、横になるとそのまま2時間ほど眠ってしまいました。起きられなかったというほうが正しい症状でした。

翌日の日曜日も同様に試しましたが、同じように急に眠くなり、起きられない状態で、しかも軽い頭痛が一日中取れないという、なんとも苦しい状態で、とても飲み続けることはできないなと思いました。仕事が始まる月曜日は元に戻してエフピー錠だけにしましたが、まだ軽い頭痛は残っていました。

2カ月後の診察予定を早め、翌月に診察に行くことにしました。


3回目の診察 続き

3回目の診察で薬を飲むことにしました。

昔は、パーキンソン病初期では薬を飲まないという選択もあったようですが、今は適切に薬を飲む方が経過がよいという判断になっているようです。

エフピーOD錠2.5mgという薬で、パーキンソン病の進行を少しでも抑えるかもしれないと主治医がいうので1日1錠朝食後に呑むことにしました。振戦の緩和はあまり期待できないかもしれないとのことでした。ODは口の中で溶ける意味で、水なしで飲めます。

飲むタイミングは身体の反応を見て変えてもよいとのこと。副作用が出る場合があるので、その反応も注意が必要とのことでした。

家に帰り、エフピー錠についていろいろネット検索しました。

パーキンソン病の薬については、L-ドーパ製剤が王様だということ、そのほかに家来や従者、女王ライクなものがあることがわかりました。

パーキンソン病が、脳内の中脳黒質の異変により、神経伝達物質のドーパミン(医学・医療用語:ドパミン)が減り、運動機能に障害が生じる病気であることから、症状の緩和にドパミンを薬によって補うということは単純明快です。

しかし、身体の構造・機能からこのドパミンを直接、脳内に届けることができないため、ドパミンに変わるL-ドーパ製剤を飲むことになります。

L-ドーパ製剤(薬名例: マドパー、ネオドパストン、メネシット、ECドパール等)は、1960年代から使われている歴史のある薬で、長期服用により、効果を発揮しにくくなることや不随意運動(ジスキネジア等)が発生することがわかっているため、薬としては最後の選択枝であり、L-ドーパ製剤が効きにくくなって更にジスキネジア等が頻発すると外科手術などの極めて限られた方法しか選択肢がなくなってしまうとのことです。

ですから、L-ドーパ製剤は王様で出番は最後ということになります。

脳の中では中脳黒質からドパミンが放出され、それを受容体が受け、不要なものは酵素によって分解、廃棄されることが繰り返されているわけです。このシステムに着目して、L-ドーパ製剤と同様の効果が得られるであろうドパミンアゴニストと呼ばれる様々な薬(言い方は変だけど偽薬)が開発され、単独で薬効があったり、併用してL-ドーパ製剤自体の量を減らす、効果を高める、持続時間を増やすなど、体系的には6種類の薬が出ていますし、更に開発も進められているようです。

つまり、最初はこれらの偽薬で進めていくことになるということです。

エフピー錠は、ドパミン分解抑制薬(MAO-B阻害薬))で、L-ドーパ製剤と併用し、ドパミンを分解する酵素の働きを抑えることで薬効を長持ちさせることが目的の薬です。

まずは、家来の薬からスタートです。


ソニー液晶テレビ 故障 2

修理当日。事前に10時半ごろに来訪との電話があったが、結果、10時過ぎに2人で訪問。本体基盤らしき小型のダンボール箱一つと中型のアタッシュケースを持参。

所要時間を聞くと1時間程度とのこと、午後に妻と出かける予定だったので午前中に終わればよいかと作業を見ていた。朝からテレビの倒れ止めを外したり、ラックの裏を掃除したりと本体を下して作業することを想定してバタバタと忙しかった。プロジェクターも片づけなきゃいけなかったし。

やっぱり消費税込で3万5千円ほどかかるらしいとのことで、2年少しで壊れるのは納得できない旨言ってみたがまあ、どうしょうもないよね。

2人であれこれ言いながら30分ほど本体のスイッチをいろいろon offしていたが途中から電話で指示を仰いでいるようで部品を交換するようにない。

どうなっているのかと聞くと、裏メニューで強制再起動させると起動するのでハードの故障ではないようだとのこと。このケースは初めてなので本部とやり取りをして指示を仰いでいるとのこと。

この時点でソフトの問題だから費用はかからないなと勝手に判断して少しほっとした。

見通しが立ったのか一人が先に帰り、もう一人がいろいろ設定している。どうも工場出荷時に戻したみたい。チャンネル設定で郵便番号が必要なので伝えて少しして初期設定が終わった。これで問題なく映っているので大丈夫だと思いますとのこと。

結果1時間強かかって、原因はわからないがソフトの不良で費用は掛からなかった。

作業後、お茶を飲みながら、ソニー製品は保証期間後によく故障するがどうなんだろうと聞いてみたが、いい加減なことは言えないが液晶テレビの場合は液晶パネルの故障の割合が高いとのこと、その期間は早いものは1年以内だしまちまちとのこと。液晶パネルを外注しているメーカーが殆どですから、どこのメーカーも同じだと思いますよとのこと。

修理窓口で他の延長保証に入っているかと、さも入っているべきと取れるニュアンスで言われたと伝えると、他の延長保証に入っていると手続きが違うので聞いているのであって他意はない、そのように伝わったのであれば言葉が足らなかったかもしれないですね、とのこと。

最初に延長保証は手続きが違うと言ってくれれば誤解しなかったのに。

今はソニーHPに障害のお知らせが出ています。

http://www.sony.jp/bravia/info2/20150403.html


ソニー液晶テレビ 故障 1

SONYの液晶テレビKDL-55HX950が壊れた。リモコンの電源ボタンを押して起動してもすぐに再起動して、また、再起動して電源が落ちるという具合。SONYのHPでリコール情報を見たけど該当がなくて、故障対応のQ&Aに、接続機器をすべて外して電源を入れ直せとの指示があり、試してみたがまったくダメ。そのうち電源も入らなくなってしまった。

保障書を探して購入日を見たら2年1カ月前。あらーソニータイマー発動か、やっぱりなぁと半分あきらめ、修理窓口に電話した。案の状、保障期間は1年ですがと言われ、ここまでは仕方ないのだが、他に延長保証に入っておられませんか?と言われ、カチンときた。

ソニー製品はメーカー保証が切れたころに故障するから入っていないあなたが悪いみたいに言われているみたいで。僻みかねぇ。

差し詰めいくらかかるのか心配だがこの窓口ではわからないとのこと。折り返し、電話をくれるとのことで、この後ネット検索。TV本体の左下のボタンが赤く何回点滅してかによってある程度原因が特定できるようである。8回。この点滅だと液晶画面ではなくて本体の故障みたい。折り返しの電話で明日午前中の修理依頼をし、概算見積もりが出張料や部品代で3万円ちょっとかかるとのこと。痛いなぁと思いつつもテレビ好きとしては困るので仕方がないか、でも過去、ソニータイマーで腹立たしいことが多かったので久しくソニー製品を買ってなかったのになぁと後悔。

このKDL-55HX950は4Kテレビ前のハイビジョンテレビとして評価が高く、つい買ってしまった。運が悪いとはいえ、たった2年で壊れるかぁ。と思うと右手のふるえが強くなるので落ち着け、落ち着けと自分に言い聞かす。

今晩はテレビなしかと思ったが、2階の46型REGZAを下すのも大変だし、何かないかと考えた。

まず、デスクトップコンピューターの液晶モニターをブルーレイレコーダーに接続してと考えたが、古いモニターなのでHDMIもビデオ入力も付いていないのでアウト。

諦め掛けたころに倉庫に古い小型液晶プロジェクターがあったことを思い出し、持ってきて、コタツの上に設置。スクリーンはめんどくさいのでテレビにシーツを掛けて簡易に。音はサラウンドに出して、何とかテレビ様のできあがり。ニュースやバラエティ番組ならこれで充分用はなす。