パーキンソン病 今年の診察 残り3回まとめ

6月の診察

20日の月曜日は3カ月ぶりの診察日でした。診察室に入り、椅子に座ると、主治医が開口一番、「何とか豆のサプリメントは飲んでいますか」と聞きました。「ムクナ豆です」と答え、飲んでいる旨とLドーパ製剤のネオドバストンを併用していることを伝えると「発病何年目でしたか」と問われたので「5年です」と答えて、主治医は大体発病から5~7年で薬を変えていく必要性が出てくるという話をし、多くの場合、パーキンソン病の発病は60歳以上に多く、若くして発病した場合は薬がよく効くことが多く加齢と共に効きにくくなる趣旨の話をした上で、今、何が気になるかと聞かれ、右手右足の振戦と答えると抗コリン剤が効果があると思いますが臓器への副作用を考えると若いので勧めないですねとのこと。結局、ネオドバストン100mgを3カ月分の処方箋を貰って診察は終わった次第。

 

9月の診察

12日は3カ月振りの診察で、前回の5-7年で薬を変える必要がある発言についてもう少し詳しく聞くことができました。

薬を変える必要があるのではなく、神経内科の医師たちの経験では、発病5-7年で薬を変える事例が多いということのようです。その原因は機能面の改善、例えば振戦を少なくするとか、ある薬が効きにくくなっているのでアゴニストの何かを加えて症状を改善するとかですが、精神面でもパーキンソン病はうつ症状が出やすいのでこれを改善するとか、いろいろなケースが出てくる時期が発病5-7年なのかもしれません。いろいろ話をした結果、ネオドバストン100mg錠と「ドーパミンプラス」で対処することにしました。

 

12月の検診

5日、月曜日は今年最後の検診日。いつものように9時前に病院へ行って自動受付を済ませ、9時過ぎに呼び出しがあって検診です。主治医のどうですか?の一言から始まり、まあ、あまり変わりませんねぇ。の返事をしてスタートです。手の振えは今ぐらいが最大ですかと聞かれたので、振えている方ですが、もっと振るえるときもありますと答えました。

振戦が気になるようであれば、抗コリン剤のアーテンが効果がありますが、副作用として認知機能の低下があるのであまり勧めないですねぇとのこと。ドーパミン遊離促進薬のシンメトレルの方がよいですが、副作用もあるのでどうですかねぇとのこと。最小の薬で対処したいという私の考えと主治医の考えは一致しているのですが、主治医は「適切に最小限の薬で」と言い直しました。ただ、主治医も、適切にというのは非常に難しいですし、他の医者に掛かっていて多数、多量に薬を飲んでいる患者も来るので、一度増やした薬を減らすのは実際には難しいとのこと。今、私が飲んでいる1日ネオドバストン約25mg×3回は飲んでいないに等しい量とのことだが。ドーパミンプラスによってドーパミンは補充しているので注意は必要ですよと言われた。

 

患者本人が症状の緩和と薬の量、種類を天秤にかけて自己判断するしかないと私は思っているのですが、主治医がこの考えに寄り添ってくれているのは有難いことです。


3回目の診察 続き

3回目の診察で薬を飲むことにしました。

昔は、パーキンソン病初期では薬を飲まないという選択もあったようですが、今は適切に薬を飲む方が経過がよいという判断になっているようです。

エフピーOD錠2.5mgという薬で、パーキンソン病の進行を少しでも抑えるかもしれないと主治医がいうので1日1錠朝食後に呑むことにしました。振戦の緩和はあまり期待できないかもしれないとのことでした。ODは口の中で溶ける意味で、水なしで飲めます。

飲むタイミングは身体の反応を見て変えてもよいとのこと。副作用が出る場合があるので、その反応も注意が必要とのことでした。

家に帰り、エフピー錠についていろいろネット検索しました。

パーキンソン病の薬については、L-ドーパ製剤が王様だということ、そのほかに家来や従者、女王ライクなものがあることがわかりました。

パーキンソン病が、脳内の中脳黒質の異変により、神経伝達物質のドーパミン(医学・医療用語:ドパミン)が減り、運動機能に障害が生じる病気であることから、症状の緩和にドパミンを薬によって補うということは単純明快です。

しかし、身体の構造・機能からこのドパミンを直接、脳内に届けることができないため、ドパミンに変わるL-ドーパ製剤を飲むことになります。

L-ドーパ製剤(薬名例: マドパー、ネオドパストン、メネシット、ECドパール等)は、1960年代から使われている歴史のある薬で、長期服用により、効果を発揮しにくくなることや不随意運動(ジスキネジア等)が発生することがわかっているため、薬としては最後の選択枝であり、L-ドーパ製剤が効きにくくなって更にジスキネジア等が頻発すると外科手術などの極めて限られた方法しか選択肢がなくなってしまうとのことです。

ですから、L-ドーパ製剤は王様で出番は最後ということになります。

脳の中では中脳黒質からドパミンが放出され、それを受容体が受け、不要なものは酵素によって分解、廃棄されることが繰り返されているわけです。このシステムに着目して、L-ドーパ製剤と同様の効果が得られるであろうドパミンアゴニストと呼ばれる様々な薬(言い方は変だけど偽薬)が開発され、単独で薬効があったり、併用してL-ドーパ製剤自体の量を減らす、効果を高める、持続時間を増やすなど、体系的には6種類の薬が出ていますし、更に開発も進められているようです。

つまり、最初はこれらの偽薬で進めていくことになるということです。

エフピー錠は、ドパミン分解抑制薬(MAO-B阻害薬))で、L-ドーパ製剤と併用し、ドパミンを分解する酵素の働きを抑えることで薬効を長持ちさせることが目的の薬です。

まずは、家来の薬からスタートです。


3回目の診察

3回目の診察は、検査の結果報告と診断になりました。

MIBG心筋シンチグラフィ検査には異常がありませんでした。パーキンソン病の初期では心臓の交感神経に障害が出ていないことはよくあるようです。

つまり、身体のハード面には異常はないということです(実際は脳内の中脳黒質に異常があるわけですが)。

パーキンソン病の主症状である、1.振戦(ふるえ、特に静止時)、2.筋固縮(手足がかたく動きにくい)、3.無動(動作がのろくなる)、4.姿勢反射異常(バランスが悪くなる、バランスが取れなくなる)のうち、このときは、振戦だけが顕著でしたので、パーキンソン病とは診断できず、様子をみることにしましょう。ということになりました。

ただ、療法として

・パーキンソン病の進行を抑える薬はない。

・薬を飲んでも振戦を完全に止めることは困難。

・パーキンソン病で直接死ぬことはない。天寿を全うするケースも多い。

・いろいろな薬によって症状を改善し、生活していくこととなるが、用い方のガイドラインが2002年と2011年で一部変更になっている。

・進行を含め、非常に個人差のある病気である。

パーキンソン病は進行していく難病であり、その進行を止める薬は未だ開発されていないという事実は、残りの人生をその進行に怯えながら過ごさざるを得ないということであり、暗澹たる気持ちになりました。

しかも、薬を飲んでも振戦を止めることができない(完全にという意味)となるとこの病気にどのように向き合っていけばよいのかわからなくなりました。

パーキンソン病といえば、私の世代では元世界ヘビー級チャンピオンのモハメド・アリが不自由な身体でテレビに出ていた映像を覚えていますし、自分もいずれあのようになるのという恐怖しかありませんでした。それがいつなのかもわからないということも病気に立ち向かう気持ちを萎えさせる大きな理由です。

母を見ていると、パーキンソン病で直接死ぬことがなくても、確実に身体が動かなくなっていくことは事実ですし、それまでに新しい治療法が発明されると呑気に考えることはできない自分がいます。

個人差の大きい病であり、何らかの手を打つことによって進行を遅らせることができないのか、その模索が続くこととなりました。


2回目の診察

2回目の診察では、MIBG心筋シンチグラフィ検査を受けました。

これは、パーキンソン病では進行に応じて心臓の交感神経に障害が生じることが多いことから、放射性医薬品を静脈に注射し、心臓の交感神経の損傷具合を特殊なカメラで画像化、視覚化し、その状態を診るものです。

撮影自体には時間が掛からないのですが、午前と午後の2回検査をするので殆ど1日かかる検査でした。事前にこれほど時間がかかると聞いていなかったので、本でも持って来ればよかったかなと呑気に思ったのを覚えています。

しかも、この検査は健康保険適用になったばかりでしたが、3万円ほどかかり、これも聞いていなかったので、クレジットカードで払う羽目になりました。結果は3回目の診察時に分かるということで、2回目の診察は終わりました。

 


自分の身体に何が起こっているのか?

調べなきゃと、いろいろネット検索した結果、年齢や症状からパーキンソン病ではないかと疑いました。80歳近い母がパーキンソン病で長く治療を受けており、病院へも付き添いで何度も行っていたので神経内科が該当することはわかっていました。

近所の掛かりつけ医に相談し、医大の専門医に紹介状を書いてもらい、予約を取って診察に行くことにしました。

1回目の診察は、脳ドッグで撮ったMRI画像データを持参し、一般的な血液検査や肺のレントゲンなどと問診で終わりました。

この時点で担当医(神経内科部長・主任教授)とのやり取りでわかったことは、今の症状・時点ではパーキンソン病であると診断することは容易ではないということでした。つまり、

・手がふるえる病気はいろいろある。

・加齢によることもある。

・よく似た症状の病気にパーキンソン病症候群がある。

・いまの病状が更に進行しないと判断できない。

・パーキンソン病の薬を飲んで症状が改善すれば、パーキンソン病の可能性がある。

と言われたのです。