今日は梅雨が明けたというのに朝からかなりの雨が降っています。とにかくこういう日は体調が悪いというのがこの病気の特徴かなと思います。気分も落ち込むし、テンションも上がらない。梅雨の間、体調が悪くて、梅雨明けでやっと戻ってきたところだったのに。
この病気は非常に疲れやすい病気だとも思います。歩くだけでも身体(脳?)がバランスをとるのに無理をしていますし、ふるえること自体が非常にエネルギーを消耗することですし。
疲れてくると眠くなり、昼食後の仮眠は必須になってきました。これで少しでも脳が休むと体調が改善されることがわかっているので仮眠が取れたときはラッキーって感じです。
あと、睡眠不足が応えます。サプリメントや薬の効きも悪いですし、身体も1日思うように動かない状態が続きます。風邪をひいた状態に似ているので市販の風邪薬を飲むと良くなることが多いです。とにかくいろいろと対症法を考え、試している日々です。
ムクナ豆を煮てパーキンソン病の処方として食してきて、割とうまくいっていたのですが、夏を前にして大きな問題がいくつか出てきました。
・豆の大きさやバラツキでL-ドーパの含有量が一定しないのか、その他の要因なのか、効果が一定しないときがあること。その時の体調もあると思うのですが。
・タッパーウェアにムクナ豆を入れ、1日持ち歩いている間に腐ってしまうこと。
・会議中や打合せ中に摂取タイミングがきても、人前で薬を飲むようには、豆を食べることはできないこと。当たり前なんですが。
長期の出張や業務が予想より長くなった場合には上記の問題が重なるため、他の方法を探す必要が出てきました。緊急避難的にはL-ドーパ製剤のネオドバストンを処方してもらっているので、これで対応することは可能なのですが。
これらの問題を解決するために恐らく誰もが最初に試すのが、ムクナ豆(八丁豆)の粉末であろうと思います。
市販されているムクナ豆粉末を購入し、同じように食してみましたが、私は効果を実感することができませんでした。試しにオブラートで包んで飲んでもみましたが結果は同じでした。
ムクナ豆も高いものですが、粉末は更に高価であることも気になります。またも他の方法を探さざるを得なくなりました。
パーキンソン病患者の場合、個人差が多く、薬の種類、量、飲むタイミング、間隔が非常に重要になります。母の場合を見ても、一時期、薬が合わず、幻覚を見たり、全く動けなくなったりしたことがありました。その時はかなりの貧血症状が出ていたので原因を調べるために入院し、この間に薬のマッチングを行いました。結局、貧血の原因はわからなかったのですが、薬のマッチングが上手くいき、今では日常の簡単な作業であればすることができ、介護度も下がっています。
薬を飲むのは自分ですから自分がその反応をよく確かめて医師と相談の上、薬の種類や量など主体的に判断することが必要だと思います。風邪をひいたので医者へ行く、対象療法として風邪薬と消化薬が出される、食後に飲んでおけばいいやというのとは全く違うと思います。
自分の今の進行状態を把握して少しずつ対応していくこと、その主体は自分であること、医者が治してくれる病気ではないことを肝に命じる日々です。
主治医によれば、パーキンソン病の薬を飲むタイミングは、空腹時が最も効き、食後では効きが悪くなり、特に油ものを食べた後に飲むと効きが悪いと言います。
藤本健一先生（自治医科大学神経内科准教授）の講演録によれば、胃壁にあるドーパ脱炭酸酵素によって服薬したL-ドーパの9割が分解され、更に血液中のドーパ脱炭酸酵素やCOMTによって血液中に入ったL-ドーパの9割が分解され、脳に到達できるのは服薬したL-ドーパの1%に過ぎないと説明されています。L-ドーパ製剤の場合は末梢性ドーパ脱炭酸酵素阻害薬との合剤になっていますから10%くらいが脳に到達するそうですが、飲み方によってはそれを大きく下回るということです。先生はパーキンソン病の薬は生物学的利用率が非常に低い薬だといわれています。
L-ドーパはアミノ酸ですから、他のアミノ酸と一緒に飲むと競合して吸収が悪化し、しかも作用時間も短くなると説明されています。つまり、牛乳などのタンパク質でL-ドーパをとることはダメだということです。
L-ドーパは胃ではなく、上部小腸まで行って初めて吸収されるということですから胃に停滞させずに飲む方法、つまり200cc以上の水分で早く小腸に送り込むことが大切と説明されています。水分は水、コーヒー、ジュース、アミノ酸の入っていないスポーツ飲料でも構わず、バナナのチロシナーゼやビタミンB6は吸収を阻害するので30分以上経ってから摂取するようにいわれています。
pfizer社のHPの服用中の注意としてL-ドーパ製剤は酸性にすると吸収がよくなるので酢の物や柑橘類のジュースなどで酸を補うようにする、ビタミンCと一緒に飲むとよい場合もあると書かれています。また、同薬の効果を高めるためにタンパク質を夕食で取ることを勧めています。
サプリメントでは更に吸収が悪くなるでしょうから飲むタイミングや量を調整することが必要です。
私自身も昼食は栄養を考えながらあっさりとしたものにしています。午後に商談や会議がある場合はおにぎり1個やうどん、そばで済ましておくことも少なくありません。
まあ、そのあと何かを食べたり、夕食を焼肉にしたりとバランスは取っているつもりなのですが。
主治医の勧めもあり、エフピー錠だけはパーキンソン病の進行を抑える可能性があるかもしれないからの一言を信じて3年強飲み続けてきました。薬価も高く、これだけで月に3千円ぐらいの支払いになります。
後で分かったのですが、この薬は他のパーキンソン病薬の効果を長引かせるなどの補助薬であり、単独で使うことは日本神経学会のガイドライン違反のようです。
最近になって時々軽い頭痛があり、血圧を測ってみると上が150台になっていることが多く、主治医に相談してみましたが、副作用で低血圧の報告はあるが、高血圧の報告はないとのことでした。試しに飲むのを止めてみたら、その後は高血圧症状が起こらず、そのまま飲むのを止めてしまいました。
パーキンソン病のガイドラインが2011年に改正され、初期の患者でもQOLの向上からL-ドーパ製剤の使用が認められることになりました。
主治医と相談し、常用するわけではなく、緊急避難としてのL-ドーパ製剤の使用はありとの判断でネオドバストンL100を1日1錠分出してもらうことにしました。
午前に半錠、午後に半錠服用すると夕方には軽い頭痛が出て体調が悪くなりました。
1/4錠を2時間半ごとに飲むと振戦と固縮が少し抑えられムクナ豆が効いている状態+αの状態になり、軽い眠気があるものの、持続時間も少し長いように思います。やはり、パーキンソン病の薬の王様は優れていると思いましたが、主治医の説明程劇的な効果が出なかったことに少しがっかりし、期待したほどではなかったなという感じでした。
長期に服用すると効果が低下したり、不随運動が出るとの言われるL-ドーパ製剤ですが、うまく取り入れて使い方を試行錯誤してみようと思いました。
パーキンソン病の場合、症状の個人差が大きく一概に言えないのですが、周りの同病者を見ると、個人的には、症状に手足のふるえから始まる人と、身体がかたまることから始まる人の両者に分かれるように思います。振戦と固縮の発現の違いで相対的なものだとは思うのですが。
「ふるえ系」の人は、手足が振るえるので初期から病状に気がつくことが多く、私のように自分の異変に気づいて早めに診察に行き検査をすることとなります。ただ、高齢者では手足の振るえが加齢によるものと思いがちで、主治医に言わせれば隠れパーキンソン病患者はかなりの数に上るのではないかと言います。
「かたまり系」の人は、普通に歩いているのに転倒しやすいとか、一般動作が鈍いとか自分では気づいていない場合もあるようで、その分、治療開始が遅れる可能性があります。
身体が動かなくなってから病院へ行き、パーキンソン病と診断される。身体が動かないわけですから薬によって身体を動くようにコントロールせざるを得ず、薬の種類や量も当初から多いように思います。同時に薬効が切れたとき、つまりウェアリングオフが起きないように常に注意が必要になってきますが、これも食事や血液の状態で左右されるので「ふるえ系」の人より難しいこととなります。
主治医によれば「ふるえ系」の人はふるえていても日常生活ができることが多く、薬を飲まずにそのままにしている患者も多いし、どちらかと言えば、パーキンソン病の薬はふるえを止めるよりはかたまりを緩和する、動かすようにする薬に主体があるように思うと言います。
パーキンソン病の薬の副作用に苦しみ、何か他に方法がないのかとネット検索を進めるうちにムクナ豆(八丁豆)の存在を知りました。
ムクナ豆は天然のL-ドーパを含んでおり、インドの民間療法であるアーユルベーダにも用いられているという古くからある食材とのことです。
ムクナ豆の振興を進めているムクナ会( http://mucuna.jp/index.html)があり、利用振興と栽培や使用方法の詳細や講習などが行われているようです。
調べていくと、このムクナ豆を使ってパーキンソン病と闘っている方 (http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707/folder/1049999.html) のブログも参考になり、こんな方法があるのかととても力になりました。
早速、ムクナ豆をネットで購入して説明書きに従って圧力鍋で水で煮ると汁が黒くなって豆が煮あがりました。豆の大きさは2-3cmくらいで味は特徴があるわけでもなく、えぐみもなく想像していたよりも食べやすいものです。L-ドーパは水に溶けやすく、熱に弱いので厳密には調理時間を短くすることが必要とのことです。
1回に3粒程度を目安にして食しますが、黒い汁にもドーパミンが含まれているのでこれも飲むといいといわれています。食べる量やタイミングは個人で調整する必要があるので、少量から始めて様子を見ます。
タッパーウェアに1日分10粒程度を入れて仕事に出かけます。
仕事中に3回、つまり2時間半に1回の割合で3粒程度食すとある程度振戦が抑えられることがわかりました。
頭痛や吐き気もありませんし、特に気になる体調変化はありませんでした。単なる豆という食材ですから当然といえばそうなんですが。出るとすればアレルギー症状かなと思っていましたが、それも出ませんでした。
秋口から初めて冬の間もこの方法で何とか過ごすことができ、薬も殆ど飲まない状況が続きました。
この方法でなんとか過ごせればよいのにと思う日々でした。
パーキンソン病になると振戦や固縮などが現れます。その度合いは個人差が大きいですが、身体が不自由なのは間違いありません。脳内の神経伝達がうまくいかないわけですから薬などで伝達を改善するしかないのですが、振戦についてはうまくいきません。主治医も薬で振戦を完全に止めることはできないといいます。一方でジスキネジアという現象があります。これは薬の副作用によって自分の意志とは関係なく手足や身体が動くことです。
薬の量と度合いを決める目安としてジスキネジアや幻覚が出ない範囲で用量を決めますが、固縮が強い人は少し身体が勝手に動く方が動けないよりましと考えるようです。
運動することによって固縮を緩和できることは理解できます。継続して運動すれば身体が軽く感じます。私の場合、3日ほどすると身体が固くなってきたと感じます。スポーツクラブでストレッチと軽い負荷でのマシンを用いたトレーニングをします。関節の可動域を拡げることと左右のバランスを取ることを目的にしています。最後にランニングマシンで6Km/時の早足で5分間、8Km/時のジョギングで5分間、これを各3回繰り返して30分間を終えます。ランニングマシンで一定の速度に合わせて身体を動かすことによって身体にリズムを覚えさせることが大事だと考えています。いつも最初はカクカクした動きで足を出す、腕を振るのがやっとですが10分後にはかなり滑らかな動きになります。30分立った後でもカクカクした動きはありますが、かなり改善されます。
ネット検索すると鍼灸によって病状が改善すると書かれています。このため、何度か試してみようと思うのですが、当該の鍼灸院が近くにないこと、運動と同じで定期的に継続して受けないと効果が続かないと思うのですが、それには1回の施術費が高すぎますし、これに交通費が掛かります。3日で身体が固くなるとして1カ月に10回も施術を受けるのは時間も費用も難しいと思います。
整体やカイロプラティックも効果があると思います。固縮で身体が歪んできますので定期的な修正が必要です。運動をしていればそれほど頻繁に施術する必要はないので時間も費用も納得できるところだと思っています。
パーキンソン病の薬代ってどうでしょう。
羅病後、薬を飲むことになりますが、補助制度の対象になるのはヤール判別でⅢ以上の場合です。Ⅲ以上というのは日常生活に不自由が出て介助が必要なレベルですから、パーキンソン病で薬を飲みながら仕事をしている人(ヤールⅠかⅡ)にとっては補助がなく、健康保険の3割負担が強いられます。
例えば、L-ドーパ製剤のネオドバストンL100の薬価は34.30です。歴史的に古い薬ですから薬価もそれほど高くありません。
レキップ0.25mgは薬価58.40、ビ・シフロール0.125mgの薬価は48.80、エフピーOD2.5mgの薬価は325.00です。
1日に複数の薬を何回か飲むことになりますから、組合せによっては月に何万円になってしまうこともあります。私も薬価を調べてなくて試飲を含め、主治医にいくつかの薬をお願いしたとき薬局の支払いで高くて慌てたことがあります。
先行販売薬ではジェネリック薬もありますが、主治医に言わせると、まんじゅうに例えて餡の部分の成分は同じでも包んでいる皮の部分のつくりや成分が微妙に違うので試してみないとわからない。つまり、効果が保証できないということになります。私は試してみる価値があると思うのですが、副作用のことを考えると二の足を踏んでしまいますし、合わなかった場合に薬が無駄になること、服用を無暗にやめると重篤な反動が出ることがある薬もパーキンソン病薬の場合多いのでなかなか手を出しにくい面があります。
急遽、1カ月後に変更した診察で、ビ・シフロールの副作用と思われる、眠けと頭痛について相談しました。ネット検索では突発性睡眠による交通事故の報告があり、吐き気とともによくある副作用のようです。
主治医は副作用も個人差が大きく、出ない人もあるし、いろいろな副作用が出る人もあるので、エフピーでも副作用の出る人もあり、飲み続けることによって副作用が落ち着く人もいるとのことでしたが、続けて飲むには仕事を辞めなければ無理だなというのが本音でした。
同じ系統のドパミンアゴニストでメーカーが異なるレキップを試すこととなりました。
人によってはビ・シフロールはだめでもレキップは飲める人がいるとの勧めからでした。今回は1カ月分の処方にしてもらいました。
レキップの副作用はメーカーのHPに安全性の項目で載っており、承認時までの調査症例336例中194例（57.7%）に臨床検査値異常を含む副作用が報告され、その主なものは、 傾眠51例（15.2%）、幻覚46例（13.7%）、悪心40例（11.9%）でした（承認時）。
傾眠とは意識障害（意識混濁）の程度のひとつ。周囲からの刺激があれば覚醒するが、すぐに意識が混濁する状態。 場所と時間がわからなくなったり、直前の出来事の記憶がないことがあること。悪心とは嘔吐に先行するむかつきのことで、眠くなったり、幻覚を見たり、むかむかするということです。
ビ・シフロールと同じように、仕事休みの土曜日の朝食後にエフピー1錠、レキップ1錠を飲みました。
やはり1時間もたたないうちに少し眠くなり、横になるとそのまま少し眠ってしまい、目が覚めて意識はあるのですが、身体が怠く、頭がボォーとしてゴロゴロしている状態が一日続きました。翌週も仕事休みに試してみましたが同じような状態でした。
ビ・シフロール、レキップともに最初一日1錠から始めてその後適量まで増やす方法が示されています。また、レキップは就寝前に飲むことが指示されています。レキップでこの方法も試しましたが、翌朝起きられないという事態になり、これも難しいなぁというところです。
結局、これ以上、この薬を試す気がなくなりました。
